Córdoba, Argentina.- Todos hablaron durante semanas del #IceBucket y de los famosos del mundo que se animaron al baldazo de agua helada. Algunos llegaron a saber que tenía relación con una enfermedad. Pero pocos, muy pocos, llegaron a conocer el interior de la ELA, un padecimiento que literalmente “atrapa” a las personas en su propio cuerpo.
Esta es la historia de Guillermo, un argentino enfermo de ELA que sólo tiene movilidad en un dedo. Con 54 años, dice que vive atrapado en su cuerpo, pero motivado por la esperanza de que se encuentre una cura para su enfermedad. Un hombre que habla con el dedo y abraza con los ojos.
En una entrevista en febrero de 2014, antes de que se viralizara el Ice Bucket en las redes sociales, Guillermo Ismar Medina contó de su padecimiento al periódico de Córdoba Día a Día, ciudad en la que vive en Argentina.
“‘Mi enfermedad es muy cruel’, fue lo primero que me dijo antes de que empezáramos a hablar. Hablar es una forma de decir porque Guille se comunica con la única parte de su cuerpo que todavía no perdió movilidad: el dedo índice de su mano derecha”, contó la periodista Florencia Otero en su artículo “Qué es la ELA: la historia del hombre detrás del dedo”. “Le creí, es cruel. Ser un ‘pedazo de carne con la mente intacta’ –como él dice– es imposible de imaginar para los que podemos caminar, hablar, comer y movernos sin limitaciones”, relató.
A este ingeniero agrónomo padre de tres hijos, en diciembre de 2008 le diagnosticaron Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), una enfermedad neuromuscular progresiva que afecta las las neuronas y las vías de conexión entre el cerebro y la médula espinal. “Cuando esto ocurre, el cerebro se ve imposibilitado de controlar el movimiento muscular, sin embargo, las funciones cerebrales no relacionadas con la actividad motora, como la sensibilidad o la inteligencia, no se ven afectadas”, describe el medio argentino.
Es una enfermedad terminal y hasta el momento la medicina no ha podido identificar sus causas. La esperanza de vida de los pacientes es de entre tres y cinco años.
Estos son algunos párrafos realmente conmovedores de la entrevista:
“Vivía solo, sano y tranquilo, y ejercía con pasión su profesión (ingeniero), que le permitía darse el gusto de viajar por el mundo. Pero ‘su antigua vida’, como él la llama, ya no es más que un recuerdo, una especie de cuaderno de viaje, que cuenta la historia de una travesía que cambió de rumbo sin previo aviso”.
“Hoy convive con la inmovilidad y depende de la asistencia de enfermeras, médicos y familiares que. Volvió a la casa de su infancia en Córdoba y duerme en el cuarto contiguo al de sus padres, que rondan los 90. Ya no puede comer, porque la enfermedad le afectó los músculos que posibilitan la deglución, y el único sonido que emite es el de la respiración artificial”.
“Le angustia no formar parte de la ‘vida física’ de sus hijos y me muestra el dolor en su rostro. ‘Me quedé sin trabajo y sin futuro. En este mundo material no los puedo ayudar’, agrega, y noto que su mayor preocupación gira en torno al futuro económico de los chicos”.
“Desde la cama que lo mantiene siempre en la misma posición, y que pareciera no querer dejar al cuerpo sentirse cómodo, Guille mueve montañas. Aún conserva algo que no piensa entregarle a la ‘puta ELA’, como él llama a la enfermedad: su deseo de felicidad”.
“Casi a diario sus asistentes lo suben a la silla de ruedas para salir a pasear por la plaza del barrio, donde compra los cartones del Toto Bingo (una especie de Lotería local) para el fin de semana. Quizás el azar le devuelva a Guille lo que una vez el destino le robó: la posibilidad de un mejor futuro para sus hijos”.
Guillermo se comunica gracias a un tablero casero, que es una hoja plastificada tamaño A3 con el abecedario impreso de los dos lados. Patricia, su compañera, recorre las letras y cuando en él levanta su dedo, ésa es la letra elegida.
La entrevista completa se puede leer aquí.
Galería de imágenes (fotos de Javier Ferreyra).
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