Dice Tyrion Lannister, en el monólogo final de la popular serie de HBO, Juego de Tronos, que “no hay nada más poderoso en el mundo que una historia bien contada”, pero cuando se trata de relatos de pacientes y sus familias, más todavía. La pregunta es: ¿por qué es importante hacer esta narración?

La verdad es que los testimonios de los pacientes de muchos padecimientos, en especial de los llamados catastróficos, que como su nombre lo indica, se llaman así porque es una catástrofe emocional, física y económica, tanto para ellos como para sus familias, no solo nos dejan entender mucho mejor a una enfermedad, sino cómo se siente el paciente, cómo es el proceso de la enfermedad, cómo administra su tratamiento y cómo lo auxilian a diario sus seres queridos.

Escuchar esas historias de viva voz es emocionalmente fuerte cuando uno es periodista, pero estoy seguro de que para los pacientes también es algo sanador, porque al final están compartiendo una parte de lo que más les importa en la vida, su salud.

Empero, no es solo la moda del Storytelling y el marketing de contenidos, esto va mucho más allá de eso, por lo cual existen, ya desde hace más de una década, ejemplos de laboratorios farmacéuticos que cuentan con sus propios medios -en su mayor parte revistas impresas- enfocados a los pacientes y sus familias.

Tal es el caso de la farmacéutica mexicana Probiomed, que tiene al menos dos títulos con esa misión: “EMprendamos”, enfocado a pacientes con esclerosis múltiple (EM) y “ARticulando”, que es una revista para pacientes con artritis reumatoide (AR). Ambos medios soportan buena parte de sus contenidos en los testimonios de los enfermos y sus familiares, justo porque permite entender mejor la enfermedad y sus complicaciones.

En el mismo tenor, el pasado martes 10 de diciembre también se presentó, en el marco de un concierto navideño “Ayudando por amor”, en beneficio de la Fundación Guerreros, un libro que presenta 11 historias de pacientes con cáncer. Se llama Historias de Guerreros, la autora es Juana Ramírez, CEO de Sohin -firma que está cambiando el paradigma de la atención a pacientes con enfermedades crónicas-, y son testimonios de igual número de pacientes, con estremecedoras historias, desde niños hasta adultos mayores. 

No puedo dejar de mencionar los dos libros del querido doctor Armando Garduño Espinosa -estupendo médico pediatra, pero mejor ser humano-, jefe del departamento de Medicina del Dolor y Soporte para Calidad de Vida del Instituto Nacional de Pediatría (INP), quien hace algunos años escribió “Crónicas de luces que se apagan. Niños con enfermedad terminal”, que también son historias de niños, en su mayoría con cáncer, que no pudieron vencer a esta cruel enfermedad.

Garduño Espinosa afirma al respecto: “La muerte de los viejos es algo esperado, la de los adultos es dura, pero también se puede aceptar; sin embargo, la de los niños es antinatural, para los padres absolutamente injusta, y en la mayoría de las ocasiones, totalmente inaceptable”.

De ahí la importancia de contar buenas historias y nada mejor que las que viven a diario los pacientes y sus familiares, quienes está de más decir que van de subida con una pesada carga a cuestas. Al narrar esas historias y hacer algo al respecto, sin duda, les hacemos el trayecto más llevadero.