Hay veces que hay que hacer un alto en el camino para reflexionar sobre temas trascendentes. Cada 15 de mayo se conmemora el “Día Internacional de Concientización de las Mucopolisacaridosis (MPS)”, un grupo de enfermedades genéticas raras que requieren una atención más dedicada y recursos suficientes para mejorar la calidad de vida de quienes las padecen.

Las MPS son un conjunto de enfermedades genéticas poco frecuentes que afectan aproximadamente a uno de cada 22 mil nacimientos a nivel mundial. Según la doctora Nesty Olivares, directora médica de BioMarin México, aunque estas enfermedades están presentes desde el nacimiento, los síntomas suelen manifestarse gradualmente desde la primera infancia. Esto complica su diagnóstico temprano y oportuno, un problema crítico en el sistema de salud mexicano.

De manera sorprendente, en México, los pacientes con enfermedades raras enfrentan una espera promedio de ocho años para obtener un diagnóstico preciso y, posteriormente, hasta dos años adicionales para acceder al tratamiento adecuado. Esta demora provoca daños irreparables en la salud del paciente, afectando sus sistemas cardio respiratorio y neurológico, además de que su calidad de vida se va minando paulatinamente.

Las MPS se clasifican como enfermedades por depósito lisosomal, ya que implican la acumulación de mucopolisacáridos en las células debido a la falta de una de las 11 enzimas necesarias para descomponer estas moléculas. Esta acumulación provoca diversos problemas de salud, incluyendo crecimiento anormal, problemas de movilidad, fatiga, dolores óseos, además de trastornos en el corazón, sistema respiratorio y sistema nervioso central, lo que reduce la esperanza de vida de los pacientes.

Por otro lado, Alejandra Zamora, coordinadora del Programa de Pacientes con Enfermedades Lisosomales del Grupo Fabry de México, resalta que los pacientes con MPS y sus familias enfrentan numerosos desafíos, desde la dificultad para obtener un diagnóstico hasta la falta de centros especializados para el tratamiento. En México, solo 16 estados cuentan con hospitales y clínicas certificadas para atender estas enfermedades.

Además, la mayoría de los pacientes residen en zonas remotas y rurales, lo que agrava los problemas de acceso al tratamiento. Las familias, muchas veces con recursos limitados, deben recorrer largas distancias en transporte público para recibir infusiones esenciales, enfrentándose a riesgos de accidentes, inseguridad y condiciones climáticas adversas.

Igualmente, Zamora también subraya un problema adicional: al alcanzar la mayoría de edad, los pacientes dejan de recibir la atención médica adecuada para sus enfermedades raras. Esta discontinuidad en el tratamiento agrava aún más la situación de los pacientes adultos con MPS.

En este contexto, el “MPS Day” es una oportunidad para sensibilizar a la sociedad y hacer un llamado urgente a todas las partes involucradas—personal médico, pacientes, familiares, organizaciones civiles, autoridades, empresas y legisladores—para garantizar el derecho a la salud de todos los mexicanos. Es imperativo que se implementen políticas efectivas y se destinen recursos suficientes para asegurar un diagnóstico temprano y un tratamiento continuo y adecuado para las personas con MPS.

Para concluir, en palabras de Zamora: “Queremos aprovechar este día internacional para hacer un llamado a que todos los que estamos involucrados luchemos para que se haga realidad que todos los mexicanos tengan garantizado el derecho a la salud”. Es hora de que todos unamos esfuerzos para transformar el sistema de salud y asegurar una atención digna y eficaz para los pacientes con MPS y otras enfermedades raras.

El botiquín

• El presidente Andrés Manuel López Obrador insiste en que hará sus giras para supervisar los avances del sistema de salud en los estados, con el fin de que antes que concluya su mandato, dentro de cuatro meses, o 120 días, entregue “al pueblo de México” un sistema de salud que no lo tiene ni Dinamarca.
• ¿De verdad todavía habrá alguien que crea que el sistema de salud va a mejorar? ¿Qué le pasó a Claudia Sheinbaum en Chiapas, cuando preguntó al público asistente qué les parecían los centros de salud en la entidad, “mal”,  respondió a grito pelado la multitud; y “qué les hace falta en sus clínicas y hospitales”, inquirió la candidata, “nos falta todo”, dijeron los presentes… Eso solo es un pequeño reflejo de lo que pasa en el resto del país.