Existe un día especial para destacar una condición genética poco común, pero impactante. Cada 15 de mayo, el “Día Mundial de la Mucopolisacaridosis” se conmemora para que expertos médicos, organizaciones y comunidades de pacientes de todo el mundo creen conciencia sobre esta enfermedad y fomentar la esperanza para quienes la padecen.

La MPS es un grupo de enfermedades genéticas hereditarias, que afectan el metabolismo de los mucopolisacáridos, los cuales son componentes esenciales de los tejidos conectivos en el cuerpo humano. La MPS puede presentarse en diferentes formas y niveles de gravedad, pero en sus diferentes estadíos, comparten un denominador común: la acumulación progresiva de mucopolisacáridos en los tejidos y órganos, lo cual ocasiona una variedad de síntomas debilitantes y trastornos físicos.

Sin duda, la investigación médica ha avanzado mucho en los últimos años, de hecho, ahora se cuenta con  terapias innovadoras y enfoques de tratamiento que ofrecen una luz de esperanza a los pacientes con MPS. Cabe decir que todo el trabajo científico y las investigaciones en curso se llevan a cabo con el fin de mejorar el diagnóstico, desarrollar terapias más efectivas y, por supuesto, tratar de encontrar una cura para esta enfermedad genética.

En este marco se presentaron los resultados del estudio interno del laboratorio Biomarin Pharmaceutical: “Entendimiento de la enfermedad de MPS a través de cuidadores y pacientes”, a través de la doctora Nesty Olivares, directora médica de dicha farmacéutica, quien reveló un cúmulo de datos muy interesantes, como los siguientes:

• 76% de los pacientes de MPS del estudio emplea entre ocho a 16 horas cada vez que tienen que ir por su tratamiento semanal al hospital especializado, es decir, de uno a dos días laborales completos al mes.
• 47% de los encuestados compartió que los primeros síntomas de la enfermedad se manifestaron entre los uno y cuatro años de edad, entre los que destacan: baja estatura, pecho de paloma, desviación de columna, manos de garra y crecimiento lento, entre otros más.
• 81% de los pacientes de MPS es cuidado principalmente por la madre, mientras que el padre lo hace en un 14% y 5% por hermanos.
• 62% de los pacientes vive en zonas marginadas o rurales, por lo cual emplea hasta dos días en los traslados a un hospital.
• 39% de los pacientes tiene entre 13 y 17 años; 24%, de tres a siete años; 19%, de ocho a 12 años; y 19%, de 18 a 25 años.
• 76% de los pacientes puede caminar, mientras que 24% no puede hacerlo, así que se mueve con ayuda de silla de ruedas.
• La atención de las MPS involucra a diversos profesionales de la salud, algunas veces hasta de 11; los especialistas más consultados por las familias son: enfermera, genetista, ortopedista, pediatra y neumólogo.
• El manejo de las MPS resulta complejo y multidisciplinario, además de que para su atención se recomienda contar con el acompañamiento de un centro acreditado en la atención de enfermedades genéticas.

Cuando este tipo de enfermedades no son diagnosticadas y tratadas de manera oportuna, los pacientes pueden presentar fallas orgánicas, lo cual reduce su expectativa de duda, a decir del doctor Alberto Hidalgo Bravo, egresado de la Facultad de Medicina de la UNAM e investigador en Ciencias Médicas del Instituto Nacional de Rehabilitación (INR]). 

Dado que las MPS son enfermedades genéticas, abunda el doctor Hidalgo, “se heredan de forma autosómica recesiva”, lo que significa que ambos padres transmiten el gen defectuoso para que se desarrolle la enfermedad. El diagnóstico se realiza a través de pruebas genéticas y evaluación clínica.

A su vez, Alejandra Zamora, coordinadora nacional del Programa de Pacientes con Enfermedades Lisosomales de la organización civil Grupo Fabry de México, explica que con esta enfermedad llegan muchos e innumerables retos.

Particularmente, explica, al no contar con hospitales acreditados y cercanos, los pacientes y sus cuidadores se tienen que trasladar a otras localidades -muchas veces fuera de su propio estado- cada semana para recibir la infusión de su medicamento. Lo anterior aumenta el riesgo para los pacientes por los traslados mismos, por la inseguridad latente, además de que dificulta la adherencia a los tratamientos. 

Dado lo anterior, es prioritario garantizar los tratamientos para los pacientes con MPS, pues esto implica mejorar su calidad de vida.

A reciclar se ha dicho

En los últimos 20 años, el reciclaje de envases y empaques en México ha crecido 200%, y genera más de 70 mil empleos directos e indirectos. En nuestro país hoy ya se recuperan seis de cada 10 envases de PET, y Ecología y Compromiso Empresarial (ECOCE) gestiona el 45% de los empaques flexibles enviados al mercado por sus empresas asociadas.

En el “Día Mundial del Reciclaje”, que se conmemora este 17 de mayo, hay resultados alentadores, a pesar del gran cúmulo de residuos de envases y empaques que vemos todos los días por todos lados, incluso en playas y manglares. Por ello, hoy se ha buscado una solución a largo plazo para la resolución de este galimatías ambiental.

Jaime Torres, director de Comunicación de Ecoce, explica los alcances y beneficios del reciclaje, el cual no sólo ha demostrado ser una solución eficaz contra la contaminación ambiental al impedir que los residuos lleguen a los rellenos sanitarios y al medio ambiente. Esto también ayuda a disminuir la extracción de materia prima virgen para la fabricación de nuevos productos, ahorra agua y energía de los procesos de producción, además de que genera nuevos empleos verdes, con la consecuente estimulación de la economía y el bienestar social.

Al respecto, Romina Dávila, directora de Operaciones en ECOCE, detalla que hoy en día informa se acopian más de 547 mil toneladas, lo que significa que en México el 60% de los envases de PET enviados al mercado son recuperados; de los cuales, 64% regresan a ser envases. 

México tiene la industria de reciclaje de PET más grande del Continente Americano, además de contar con más de 30 plantas recicladoras, lo cual es el resultado de una labor de más de 20 años por parte de la industria de bebidas y alimentos. “ECOCE gestiona 45% de los empaques flexibles enviados al mercado por nuestras empresas asociadas”, concluye Dávila.

El Botiquín

• Dice Hugo López-Gatell, subsecretario de Salud, en el marco de la conferencia mañanera presidencial, que la cocaína es una sustancia que no tiene un uso médico, además de que está asociada con bajo rendimiento y abandono escolar; también, produce el rompimiento de lazos familiares o de amistad por la “despersonalización” que produce, lo que lleva a la pérdida de lazos afectivos… ¿En serio?
• La militarización del país avanza como “la nada” de la súper conocida “Historia Interminable”, del escritor alemán Michael Ende. Y si no, nomás lea lo siguiente: Diego Prieto, director general del Instituto Nacional de Antropología e Historia (INAH), informó con orgullo de los alcances del operativo especial implementado en conjunto con la Secretaría de la Defensa Nacional (Sedena), para el desarrollo de las tareas de salvamento arqueológico, específicamente en el Tramo 7 del Tren Maya. ¿Qué otras sorpresas nos deparará este gobierno que no solo está acabando con la selva del sureste mexicano, sino también con nuestra historia?