Pocas veces se prestamos atención a las enfermedades raras (ER) o de baja prevalencia (EBP) y, por tanto, son pocas las ocasiones en que reparamos en los miles de pacientes con este tipo de padecimientos y en sus familias. Por tanto, es motivo de celebración cuando sucede algo a favor de este grupo.

El pasado 08 de agosto, la Comisión Permanente del Poder Legislativo Federal en la Cámara de Diputados aprobó un Punto de Acuerdo que hace un llamado a todos los estados de México para que dispongan al menos de un hospital acreditado en el tratamiento de enfermedades raras o enfermedades de depósito lisosomal.

Sin embargo, el Punto de Acuerdo está dirigido, particularmente, a las secretarías de Salud de estados como Baja California, Baja California Sur, Campeche, Coahuila, Durango, Guerrero, Morelos, Nuevo León, Oaxaca, Querétaro, Quintana Roo, San Luis Potosí, Tlaxcala, Yucatán y Zacatecas, ya que en la actualidad no cuentan con ningún centro médico que atienda a pacientes con este tipo de enfermedades.

Es importante resaltar que Guerrero recientemente anunció el inicio del proceso de pre-acreditación del Hospital General de Acapulco “El Quemado”, y es muy probable que más pronto que lo que canta un gallo se acredite el Hospital General “Raymundo Abarca Alarcón”, de Chilpancingo, con el mismo objetivo.

El Punto de Acuerdo también hace un llamado a la Comisión Coordinadora de Institutos Nacionales de Salud y Hospitales de Alta Especialidad y a las secretarías de Salud de diferentes estados para que fomenten el proceso de acreditación de hospitales en el tratamiento de enfermedades de depósito lisosomal.

Cabe destacar que esta iniciativa fue presentada por las diputadas federales María Eugenia Hernández Pérez, del Grupo Parlamentario de Morena, y Eunice Monzón García, del Grupo Parlamentario del Partido Verde Ecologista de México.

Al respecto, la diputada Hernández mencionó: “Hemos dado un paso importante para beneficiar a los pacientes con enfermedades lisosomales, buscando brindarles atención en hospitales cercanos a sus hogares y evitando así que tengan que viajar a otros estados para recibir tratamiento, lo que conlleva gastos económicos, físicos y emocionales. Contar con hospitales acreditados en las cercanías tendrá un impacto positivo en la desigualdad que enfrenta nuestro país”.

Y continuó: “Ahora, la responsabilidad de llevar a cabo este avance en favor de los pacientes recae en las autoridades y las instituciones de salud estatales, a quienes les brindamos nuestro apoyo para lograr este objetivo”.

Por otro lado, Alejandra Zamora, coordinadora nacional del Programa de Pacientes de Grupo Fabry, señaló: “Diagnosticar correctamente enfermedades lisosomales, también conocidas como enfermedades de depósito lisosomal, es un desafío. La acreditación asegurará la presencia de médicos capacitados, personal de enfermería y un tratamiento adecuado que seguramente cambiará la vida de los pacientes y sus familias”.

En este contexto, se espera que durante el próximo periodo legislativo, que comenzará el 01 de septiembre de 2023, se discuta y apruebe la Iniciativa de Ley presentada por las mismas legisladoras para garantizar que cada estado tenga al menos un hospital certificado en el tratamiento de enfermedades de depósito lisosomal. Hasta ahora, solo 17 estados cuentan con esta acreditación en México, pero nos faltan 15 todavía.

Se estima que el 80% de las ER son de origen genético, el 50% afecta a la población infantil y el 30% de los pacientes diagnosticados fallece antes de cumplir cinco años de edad. Las enfermedades lisosomales son trastornos congénitos del metabolismo resultantes del mal funcionamiento de los lisosomas, las unidades de reciclaje celular. Son condiciones graves, discapacitantes y poco comunes, cuyo diagnóstico temprano es esencial para el tratamiento.

Por último, es importante recordar que el tiempo promedio para obtener un diagnóstico definitivo varía entre cinco y 10 años (30%) y puede requerir consultas con más de 10 médicos (20%). Las ER afectan no solo a los pacientes diagnosticados, sino también a sus familias, amigos, cuidadores y a toda la sociedad.

Descontento por el cambio de clínica

Más de 350 personas que necesitan tratamientos de hemodiálisis en León, Guanajuato, han suscrito una solicitud para expresar su descontento por el cambio de clínica propuesto.

Los firmantes presentaron esta misiva ante la delegación local del Instituto Mexicano del Seguro Social (IMSS). Hasta la fecha, no se ha brindado respuesta a esta solicitud. “En la clínica a la que nos quieren trasladar, la cantidad de infecciones es preocupante, y no hay suficientes máquinas ni personal médico para atender a la considerable cantidad de más de 450 pacientes”, expresó un paciente.

En la licitación LA-50-GYR-050GYR988-T-11-2023, la Clínica Alba logró la adjudicación al ofrecer el costo más bajo. En esta licitación, el IMSS modificó sus criterios, permitiendo que clínicas que previamente no cumplían con un mínimo de máquinas pudieran participar al expandir sus horarios de atención de tres turnos de tres a cuatro horas diarias a cinco turnos de atención.

“Estamos inquietos por la posibilidad de que a muchos de nosotros no se nos pueda ofrecer el servicio o que nos asignen turnos durante la noche. Por lo tanto, confiamos en que el IMSS preste atención a nuestra situación”, añadió.

Esperamos que el IMSS atienda esta urgente solicitud.

Una farmacia grande grande…

Ya lo perdimos para siempre. Ahora sí el presidente López Obrador está delirando. Lleva cinco años en el poder y no acaba de entender cómo es la industria farmacéutica y cómo debe manejarse el tema de los medicamentos.

Una ocurrencia más del primer mandatario: “Ayer estaba pensando, cuando hablábamos de medicinas, que ya llevamos más del 90% de abasto en los 14 estados donde está el IMSS Bienestar, pero para darle una salida definitiva al desabasto, le voy a proponer los del sector salud que se cuente con una especie de farmacia en la Ciudad de México -un almacén- con todas las medicinas del mundo, en cantidades razonables”.

Es una locura, sin duda. ¿No sabrá el presidente que no todas las clínicas y hospitales están en la capital mexicana? ¿Que los medicamentos caducan cada cierto periodo? ¿Que algunos de ellos necesitan cadena de frío?

Recordemos que el problema del desabasto se suscitó justo por este gobierno, que rompió la cadena de distribución y asegurar la disponibilidad de medicamentos en todo el país, en el sitio correcto y en el momento oportuno, no es un dilema de recursos financieros ni de capacidad de almacenamiento, sino más bien de logística.

Tampoco debemos olvidar que no es que las farmacéuticas tengan grandes almacenes esperando a recibir las órdenes de compra del gobierno. Por el contrario, se necesitan contratos y órdenes de compra, firmado con un año de antelación, para poder cumplir con el abasto suficiente de las diferentes claves de medicamentos.

Sería bueno que el presidente López Obrador, por una vez al menos, tome en serio este tema del desabasto, pues sus ocurrencias en este tema, como la distribución mediante la UNOPS y ahora la farmacia grandotota- siguen afectando la salud de millones de personas, además de que ha cobrado miles de vidas.

Señor, mejor póngase a trabajar y no se vaya a dormir después de las mañaneras…

El Botiquín

Hugo López-Gatell, subsecretario de Salud, no asistió por enésima vez a comparecer ante legisladores, pero no ceja en su empeño de cancelación de las NOMs en materia de Salud. Ahora envió a la Comisión Nacional de Mejora Regulatoria (Conamer) anteproyectos para cancelar cinco NOM en materia de salud. A ver si esta iniciativa no acaba también en manos de algún juez.